Ivy trifft Joshua Kimmich

IMG-20160711-WA003Ziemlich genau zwei Jahre ist es her da haben wir von der erfolgreichen WM in Brasilien berichtet und euch die guten Neuigkeiten nach der schweren aber sehr gut überstandenen OP in der Klink Tübingen gepostet. Jetzt gibt es zur EM wieder schöne Neuigkeiten auch wenn sie nicht ganz so groß ausfallen.

Ivy hat am Samstag das Glück gehabt, dass Joshua Kimmich, der ursprünglich aus dem Nachbarort Bösingen kommt, sich nach seiner EM Rückkehr beim Empfang seines frühren Jugendvereins VFB Bösingen, die Zeit für ein Foto und ein Autogramm genommen hat.

IMG-20160711-WA0000Joshua Kimmich wurde von seinem frühren Verein in seinem Heimatort empfangen. Ivy und ihr Bruder Yves, der beim VFB Bösingen in der Jugend spielt, waren auch dabei. Obwohl Familie Hartung etwas spät zur Veranstaltung kam und Joshua bereits die Zelte abrechen wollte, hat er sich dann trotz einer langen Reise und eines langen Tages noch kurz Zeit für ein Foto mit Ivy genommen. Es gab dann sogar noch ein Autogramm auf den Rolli von Ivy.

Vielen Dank dafür und viele Grüße an den VFB Bösingen die wirklich alles sehr gut organisiert haben und sehr Behindertengerecht eingerichtet sind. Großes Lob!

 

 

viel Zeit ist vergangen

…und endlich schaffe ich es ein paar Worte zu schreiben.

Unser Tagesablauf ist ziemlich stramm, Ivy Su darf seit August 2015 in  den Regelkindergarten hier im Ort . Sie hat sehr viel Freude daran und auch in der Entwicklung macht sie Fortschritte. Ivy liebt es zu basteln und zu pinseln, sie schneidet  unheimlich gerne und könnte Stunden im Sandkasten verbringen. DANKE liebes Kindergarten Team, dass ihr Ivy so herzlich aufgenommen habt und ihr mit jeden Tag ermöglicht so ein normales Leben zu führen wie möglich.

Nach wie vor geht Ivy Su zweimal die Woche zur Physio und einmal in der Woche zur Ergotherapie. Seit neuem sind wir in der Hippo-Therapie, auch hier wird uns das erste viertel Jahr gespendet. Ein herzliches Dankeschön dem Spender! Leider wird das Therapiereiten nicht von der Krankenkasse bezahlt, obwohl der Effekt schon nach einigen male deutlich zu erkennen ist. Ich kann es nur weiter empfehlen!

Zu all dem versuchen wir täglich die Home-Therapie GigerMD durchzuführen. Wie schon im letzten Beitrag erwähnt, gelingt es Ivy immer mehr das Gerät selbständig zu bedienen. Es ist für sie ein sehr großer Kraftaufwand das GigerMD in Bewegung  zu bringen und man darf dies nicht unterschätzen. Deshalb hat sie mittlerweile auch Tage wo sie keine Lust hat Sport zu machen und in Krankheitsfällen muss die Therapie dann auch leider pausieren.

Letztlich würde ich noch gerne mit Ivy Su regelmäßig schwimmen wollen, aber auch unsere Woche endet irgenwann mal. Ivy ist zudem gewachsen und wiegt mittlerweile 15 kg, dass macht das ganze natürlich nicht leichter im Gegenteil. Wir leben nicht Behindertengerecht (1 OG) Treppenhaus, die vielen Hilsmittel die wir mittlerweile besitzen haben kaum noch Platz. Nächstes Projekt steht mit Sicherheit bevor, aber auch hierfür hätte ich gerne noch etwas mehr Zeit.

Bis bald, Viele Liebe Grüße

 

Ivy’s Entwicklung nach elf Monaten

DSC02192_neu An alle Familien mit betroffenen Angehörigen, ob klein oder groß.
Wir haben es uns leichter vorgestellt.
Ivy’s Eltern und ihr Bruder sind fest im Alltag eingebunden und durch Ivy’s Klinikaufenthalte und Therapien gefordert. Schnell ist es Abend und so manches nicht erledigt – auch diese Seite betreffend.
Nun aber zum Giger MD Therapiegerät und Ivy’s Fortschritte:
Seit elf Monaten übt sie damit, wenn auch immer wieder unterbrochen wegen Infektionen oder Erkältungen. Arm- und Beinarbeit machen Fortschritte , wenn sie sich festhalten kann steht sie für wenige Sekunden alleine. Sie sitzt sicher, bewegt sich mit ihrem Oberkörper in jede Richtung, isst, malt und blättert in einem Buch wie andere Kinder auch. Die Bewegungen am Giger-Gerät machen ihr Spaß und sie arbeitet mittlerweile zum Teil selbständig. Kleine Schritte!, die vor einem Jahr unmöglich waren.
Seit einiger Zeit hat sie außerdem einen Rolli und eine Stehorthese. Der Rolli wird auch im Kindergarten benutzt, den Ivy inzwischen täglich besucht.
Sie hat etwas Muskelkraft und körperlicher Freiheit gewonnen.

DSC02191_neuEs bleibt dabei: „Dran bleiben, bewegen, üben und hoffnungsvoll weitermachen!“
Wir sind davon überzeugt, dass noch vieles machbar ist.

Natürlich geht Ivy weiterhin auch regelmäßig zur Physiotherapie und Ergotherapie. Alles in allem macht sie Fortschritte und wir sind froh das Giger MD Gerät bekommen zu haben.

Wer sich interessiert kann sich unverbindlich mit der Firma Giger in Solothurn (CH) in Verbindung setzen und Infomaterial anfordern. Herr Giger und seine Mitarbeiter sind ein kompetentes und freundliches Team. (http://www.gigermd.com/v2015/)
Schade, dass unsere Krankenkassen an diesem hochwertigen Therapiegerät nicht interessiert sind und sich nicht an den Kosten beteiligen.
Ein vergleichbar gutes gibt es in Deutschland nicht. Aber es gibt Stiftungen die solch eine Anschaffung über Spenden mit unterstützen.
Kostenpunkt des Gerätes ca. 23.000€.
Es ist viel Eigeninitiative gefragt, die sich sicherlich lohnt und zur Entwicklung beiträgt.

Man sollte auch die normale Entwicklung und Unterschiede von Kind zu Kind mit diesem Krankheitsbild nicht vergessen. Meinungen von Ärzten und Therapeuthen wären auf jeden Fall Sinnvoll, da es sich bei jedem betroffenen Kind um einen anderen Fall handelt der individuell behandelt werden muss. Wir sind uns sicher dass beteroffene Eltern dies am besten Einschätzen können.

Für konkrete Fragen steht auch Ivy’s Nonna gerne zur Verfügung. Hinterlasst doch einfach einen Kommentar mit eurer E-Mail Adresse und wir lassen euch ihre Telefonnummer zukommen.

Wir wünschen allen einen Guten Rutsch und ein frohes, friedvolles und gesundes Jahr 2016.

Ein neues Jahr…

Weihnachten und Silvester sind vergangen und ein neues Jahr hat begonnen. Im Namen der ganzen Familie wünsche ich allen an der Spendenaktion Beteiligten ein friedvolles und gesundes 2015. Dies soll auch für alle Menschen dieser Erde gelten. Die Zeit in der wir leben ist nicht immer einfach – wir hören und lesen es täglich in den Medien. Ivy geht es gut. Die OP im Sommer war notwendig, aber sehr hilfreich für ihre Entwicklung.

Dank eines privaten Kredites, den wir unseren Möglichkeiten entsprechend zinslos zurück bezahlen können, bekommt Ivy das Giger MD Therapiegerät schon zu Ende Januar 2015. Der angesammelte Spendenbetrag von 12.500€ konnte so und mit Hilfe der Drachenkinder aufgestockt werden. Die Bruttosumme des Gerätes beträgt 20.705€.

Spenden sind also weiterhin willkommen – außerdem ist es mir ein großes, persönliches Anliegen, daß aus Ivy’s “Geschichte” eine Stiftung entsteht. Kindern mit ähnlichen Einschränkungen soll geholfen werden können und ich möchte unsere Erfahrungen weitergeben. Ich werde also weitermachen und mein Sohn Tino wird parallel zu Ivy’s Seite eine neue Webseite für die “Ivy-Su Stiftung” erstellen, damit ein zweites Therapiegerät angeschafft werden kann. Über diesen Werdegang und Ivy’s Fortschritte werden wir berichten.

“Was ein Mensch an Gutem in die Welt hinaus gibt, geht nicht verloren.” Albert Schweitzer

Nochmals herzlichen Dank und allen alles Gute wünscht Ivy’s Großmutter Karin Hartung-Beck und die ganze Familie

Dem anderen helfen wo man kann, so fängt die eigene Freude an…

wir möchten uns bei allen Spender herzlichst bedanken für die großzügigen Spenden an unsere Tochter Ivy Su (www.ivysolllaufen.de)

Viele Unbekannte, viele Bekannte, Freunde und Familie haben bisher die Spendenkasse gefüllt. Als DANK dafür und für weitere Spendeneinnahmen hatten wir am 19.Oktober 2014 ein sehr gelungenes Benefizkonzert in der Klosterkirche Oberndorf mit Sängerin Eugenia Hagen die, die Saalkirche mit klangvoller Stimme und Liedern erfüllte. Umrahmt wurde das Konzert von der Tanzgruppe DanceFusion aus Zimmern u. d. Burg. Sicherlich zählten diese zu den Höhepunkten des Abends. Zu „Music“ von John Miles und „Rise like a Phoenix“ von Conchtia Wurst wurden die Räumlichkeiten der ehemaligen Augustiner Klosterkirche zur Showbühne, dabei konnten wir weitere, reichlich gesammelten Spenden, sowie der Erlös aus dem Verkauf von Essen, Trinken und selbst hergestellten Produkten wie Strickmützen, Weihnachtsdeko, Marmelade uvm. in voller Höhe Ivy’s Spendenkonto zu Gute kommen lassen.

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An Eugenia Hagen und die Tanzgruppe DanceFusion aus Zimmern u. d. B. ein riesiges Dankeschön. Dem Karate-Do Oberndorf gilt ein großer Dank ohne dessen Organisation und Bewirtung dieser Abend niemals möglich gewesen wäre. 10710919_700071880078658_8193175244835903786_n10665881_700074170078429_4263985717575027682_n1972545_700071243412055_3341277852952036044_n

 

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Auf diesem Wege möchten wir uns hiermit auch für die bereits erhaltenen Spenden bedanken, die wir auf der Homepage von Ivy Su noch nicht erwähnten.
• dem kathl. Frauenkreis Epfendorf e.v.,
• die ehemaligen Viertklässler 2013/14 der Schlichem-klamm-Schule Epfendorf und dessen         Eltern mit Klassenlehrerin Frau Junghanns,
• Donum vitae Kreisverband Rottweil e. V.,
• die Brass Vibration Jazz Big Band,
• Logistikzentrum Heckler & Koch,
• SV Waldmössingen, 1u.2 Mannschaft.
• dem Jahrgangstreff Epfendorf 1986

und natürlich alle einzelnen Spender die mit ihrer Hilfe einen großen Schritt für die Gesundheit von Ivy Su machen konnten.

Vielen Dank

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Es ist viel passiert…

imageNachdem wir im Juli die Diagnose Rückenmarkstumor bekommen hatten waren wir erstmal geschockt.

Wir erlebten diesen Moment zum zweiten mal und wieder war es, als ob die Luft zum Atmen fehlt. Das Schicksal nahm bei Ivy Su keinen guten Lauf.

Nach dem letzten MRT, stellte sich heraus Ivy hat einen Rückenmarkstumor. Schock! Wir sind ratlos, traurig, ängstlich…unsere Gefühle liesen sich nicht mehr in Worte fassen.

Im Vordergrund stand nicht mehr ihre Behinderung, sondern die Heilung und Entfernung von dem noch unklaren Tumor.  (http://ivysolllaufen.de/lieber-gott-ich-bitte-dich/)

Dennoch durften wir, ihre weiteren Möglichkeiten nicht aus den Augen verlieren und hofften das Beste.  Im Juli fand dann die wichtige OP statt. Die OP dauerte einen ganzen Tag, da die Operation sehr heikel und problematisch war und am Rückenmark duchgeführt wurde. Trotzdem war Ivy Su in sehr guten Händen und wir sind dankbar für die heutige Medizin.

Der „Tumor“ wurde vollständig entfernt und es wurde fünf Tage nach der OP bestätigt was schon direkt nach der OP von Ärzten angedeutet wurde. Der „Tumor“ war kein Tumor sondern eine Zyste, die Vermutung auf Streung des Tumors im Kopf wurde dann ebenfalls von den Ärzten verworfen.  Ein Wunder wurde für uns wahr. (http://ivysolllaufen.de/lieber-gott-ich-danke-dir/)

Die emotionale Achterbahn ging weiter. Trotzdem konnten wir am 15. August Ivys 2. Geburtstag feiern. Ivy scheint die Entfernung der Zyste außerdem sichtlich gut zu tun. Sie sitzt alleine und ohne Hilfe, bewegt ihre Beine wieder verstärkt und quatscht fleißig ihrem großen Bruder fast jedes Wort nach.  Das sind tolle Fortschritte aber natürlich kann immer noch nicht gesagt werden ob Sie jemals laufen kann.

Es hat sich auch ein bisschen was in Hinsicht auf die Spenden getan.

beny_logoBENY Software unterstützt uns seit einiger Zeit mit der Aktion BENY …hilft!

 

 

eugeniaDas Benefizkonzert in Schramberg Sulgen fand erfolgreich am 24. Juli statt und am 19. Oktober findet das nächste Benefizkonzert im Klosterhof in Oberndorf statt.

Um 18 Uhr geht es los, der Eintritt ist frei, Spenden für Ivy sind willkommen.

Bis wir uns die einfache Basis-Version des Giger Gerätes leisten können fehlen noch ein paar tausend Euro. Für die Biofeedback Software zum Gerät sind es dann nochmal ein paar tausend Euro mehr. Trotzdem werden wir vesuchen die Ansachaffung des Gerätes die nächsten Monate in Angriff zu nehmen.

Danke an dieser Stelle an alle Leute die Spenden, was Bewegen und bei dem ganzen hin und her für uns da sind. Wir freuen uns darauf hier von Ivys Fortschritten zu Berichten.

Lieber Gott ich danke Dir

Lieber Gott ich danke Dir,

ein kleines Wunder gabst Du mir.

Noch lange werd ich daran denken,

Wünschte dieser Tag wird niemals enden.

Doch wir freuen uns auf morgen,

nahmst mir heute meine größten Sorgen.

Amen

 

0_1Viele Wünsche wurden heute erfüllt. Ivy wurde nach einer sehr langen und komplizierten OP am Rückenmark, die sie sehr gut überstanden hat, frühzeitig aus dem Krankenhaus entlassen. Auf der Heimfahrt kam dann das Ergebnis aus dem Labor. Was bereits nach der OP vorsichtig von den Ärzten angedeutet wurde, wurde jetzt zur Gewissheit, der Tumor war kein Tumor sondern eine seltene Zyste.

Ivy strampelt außerdem mit den Beinchen und bewegt ihre Füße. Neben den Neuigkeiten von Ivy und der unendlich großen Erleichterung gab es aber auch viele andere kleine Geschenke und Wünsche, die diesen Tag perfekt machten.

Yves wurde mit einem kleinen Motorrad (Pocketbike, Geschenk von Tino) überrascht, dass er sich schon seit Monaten wünscht und wofür er sein ganzes gespartes Geld ausgeben wollte.

Ein lebensgroßes mit Kreide gemaltes Bild von Ivy und Yves auf der Tür als Überraschung nach dem Krankehaus-Aufenthalt.

Und zu guter letzt gewinnt Deutschland mit 7:1 gegen Brasilien im WM Hablfinale und wird nur ein paar Tage später mit einem 1:0 gegen Argentinien Weltmeister.

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Lieber Gott ich bitte dich

Lieber Gott,  ich bitte dich: 

Gib Acht auf mich! 

Schenk mir Schlaf und Ruh. Deck mich mit feinen Träumen zu.

Lass mich morgen froh erwachen und auch andere fröhlich machen.

Amen

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Ganz persönliche  Worte zu unserem kleinen Mädchen:

Liebe Ivy Su,

auch wenn du diese Worte jetzt noch nicht lesen kannst, möchte ich sie dir, auf deine Homepage  widmen und festhalten. Du sollst sie eines Tages lesen können.

Wir sind gemeinsam mit dir Stark und halten dich ganz fest. Wir sind optimistisch und wir stehen mit dir alles durch.Du bist eine Kämpferin! Wir lieben dich von ganzem Herzen und freuen uns auf  jeden Tag mit dir, egal wie der Tag auch aussieht. Wir sind glücklich über dich, du bist ein Geschenk Gottes und wir sind einfach nur froh, dass du bei uns sein darfst.

   Deine Mama, Papa und Yvesimage

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Benefizkonzert 24. Juli in Schramberg-Sulgen

PlakatAm Donnerstag dem 24. Juli 2014 findet im Zirkuszelt in Schramberg-Sulgen ein Benefizkonzert für Ivy Su statt.

Die „Brass Vibration“ Jazz Big Band spielt Jazz, Latin, Swing und Funk
im satten und fetten Big‐Band‐Sound! Ein Teil der Einnahmen gehen direkt an Ivy.

Karten gibt es im Vorverkauf beim Sekretariat der Grund- und Werkrealschule Sulgen oder direkt über die Band auf brass-vibration.de (über ‚Contact‘ bei Thomas Maier, Ivys Großonkel).

Vorverkauf: 6,- €, Abendkasse: 8,- €

Gespielt wird um 20:00 Uhr im Zirkuszelt der Grund- und Werkrealschule Schramberg‐Sulgen.

Wir würden uns über eine große Teilnahme freuen!!

Ivy hat noch mehr zu kämpfen

Wie wir bereits unter ‚Krankheitsbild‘ erwähnt haben, wurde bei Ivy vor etwas mehr als einem Monat leider ein Tumor im Rückenmark festgestellt.

Es ist schwer die ganze Situation in Worte zu fassen, wir wollen euch aber trotzdem zumindest kurz darüber informieren. In den nächsten 1 bis 2 Wochen steht eine ganztägige OP an, die auch nicht ganz einfach ist.

Ein Teil der Spenden werden wir nutzen um Ivys Mama (Isabell), Papa (Soner) und auch für einen paar Tage ihren großen Bruder Yves im Ronald McDonald Haus (Elternhaus der McDonald’s Kinderhilfe) unterzubringen.  Dann kann die Familie nach der schweren Operation bei Ivy sein.