Wie geht’s weiter?

Wir wollen Ivy natürlich die bestmöglichen Chancen bieten später wirklich mal zu laufen.

Derzeit macht Ivy  Physiotherapie, Ergotherapie und Reittherapie. Im Frühjahr 2019 besuchte Ivy zum erstenmal  in Köln das Reha Konzept „Auf die Beine“. Hier wird mit dem Galileo ( Vibrationsgerät) individuell ein Workout für zu Hause zusammen gestellt. Dabei sollte Ivy Su täglich ihr Trainingsplan durchführen um möglichst viel und schnell Muskelaufbau zu erzielen. Das harte Training  hat nach kürzerster Zeit  Erfolg gezeigt. Im Herbst beginnt Teil II von dem ersten Konzept.

Außerdem sind wir  in der Vergangenheit nach langem recherchieren (dank Ivys Großmama)  auf das Giger MD Gerät gestoßen.

giger

Auf der Webseite heißt es hierzu:

Mittels der GIGER MD® Therapie können Patienten mit neurologischen Erkrankungen und Verletzungen wie zum Beispiel Cerebralparese, Spina Bifida, Hirnverletzung, Schlaganfall, Parkinson, Para- und Tetraplegie, Multiple Sklerose, etc. erfolgreich therapiert werden. Darüber hinaus können Arthrosen, Arthrogryposis, Arthritis, Durchblutungsstörungen, Gelenk- und Rückenprobleme effizient behandelt werden.

 

Leider ist die von der Krankenkasse bezahlte Therapie auf bestimmte Gebiete und Ausgaben beschränkt. Dennoch konnten wir das sehr teuere  Gerät, dank der zahlreichen Spenden für Ivy Su erwerben , um mit ihr diese Therapieform durch zu führen.

Wir haben dabei verschiedene Spendenorganisationen und Insitutionen um Hilfe gebeten.

z. B  gab es Unterstützung  von den Radio 7 Drachenkinder. Auch haben wir ein Benefitzkonzert veranstalltet und die Firma Laser Trumph hat auch gespendet.

Wir sind natürlich auch für weitere Anregungen und andere Therapievorschläge offen.

16 Gedanken zu „Wie geht’s weiter?

  1. Hallo ihr Lieben,
    Wir wünschen euch alles Gute für die Zukunft und natürlich für Ivy die besten
    Therapien u. Erfolge. Schön dass ihr einen
    Bruder, Schwager, Onkel habt, der diese Seite für euch aufgebaut hat.
    Grüße Ute u. Thomas

  2. Hi, kenne das Gerät, hab es mal bei einem Kind gesehen. Könnte Euch noch eine Therapie empfehlen, die wir schon gemacht haben. Kontaktiert uns einfach bei Yinteresse!

  3. Liebe ivy, ganz viel gesund werden für das neue Jahr. Werde in den nächsten Wochen einen Termin mit Herrn Giger in der schweiz ausmachen. Warte noch auf die Rückmeldung von radio 7 drachenkinder. Ich möchte das allerbeste für dich, an den finanziellen Mitteln soll es nicht scheitern, dafür werde ich sorgen. Ein gutes, glückliches Jahr 2014 auch für deinen wunderbaren Bruder Yves und für mama und papa. Alles liebe nonna und hajü

  4. Für Ivy. Es geht weiter. Erstmal herzlichen Dank an Ulrike, die mir den Tip mit Radio 7 Drachen Kinder gab. Dann an Frau Schreiber von Radio 7 für das erste gute Gespräch. Tatsache ist nun wir bekommen für das Giger Gerät von den Drachen Kindern 5000; €. Somit werden wir im Mai in die Schweiz fahren. Außerdem haben Hajü und ich das Spende Konto angelegt.

  5. Es ist soweit, am 30. April geht es nach Solothurn, wir haben Hoffnung. Alles gute für den kleinen Schatz. Wir werden berichten. Nonna und hajü.

  6. Für Yves. Mein lieber Yves, Du bist genauso mein Enkelkind wie Ivy. Es ist mir ein großes Bedürfnis auch Dir einmal auf diesem Weg eine Nachricht zu schicken, um Dir zu sagen, dass Du ein großartiger Junge bist. Die Sorgen um Ivy fordern Mama und Papa sehr,aber Du bist rücksichtsvoll und geduldig und das macht vieles für sie einfacher. Das ist nicht selbstverständlich für ein Kind in Deinem Alter. Du sollst wissen,dass Du für uns alle ganz wichtig bist und wir viel Freude mit Dir haben. Mama und Papa lieben Dich sehr und Deine kleine Schwester auch, und für Dich gibt es so viele Schutzengel wie für Ivy. Viele Grüsse von Julia, sie ist hier bei mir und denkt wie ich und viele andere auch. Hab Dich ganz arg lieb. Bis bald Deine Nonna

  7. Weihnachten und Silvester sind vergangen und ein neues Jahr hat begonnen. Im Namen der ganzen Familie wünsche ich allen an der Spendenaktion Beteiligten ein friedvolles und gesundes 2015. Dies soll auch für alle Menschen dieser Erde gelten. Die Zeit in der wir leben ist nicht immer einfach – wir hören und lesen es täglich in den Medien. Ivy geht es gut. Die OP im Sommer war notwendig, aber sehr hilfreich für ihre Entwicklung. Dank eines privaten Kredites, den wir unseren Möglichkeiten entsprechend zinslos zurück bezahlen können, bekommt Ivy das Giger MD Therapiegerät schon zu Ende Januar 2015. Der angesammelte Spendenbetrag von 12.500€ konnte so und mit Hilfe der Drachenkinder aufgestockt werden. Die Bruttosumme des Gerätes beträgt 20.705€. Spenden sind also weiterhin willkommen – außerdem ist es mir ein großes, persönliches Anliegen, daß aus Ivy’s „Geschichte“ eine Stiftung entsteht. Kindern mit ähnlichen Einschränkungen soll geholfen werden können und ich möchte unsere Erfahrungen weitergeben. Ich werde also weitermachen und mein Sohn Tino wird parallel zu Ivy’s Seite eine neue Webseite für die „Ivy-Su Stiftung“ erstellen, damit ein zweites Therapiegerät angeschafft werden kann.Über diesen Werdegang und Ivy’s Fortschritte werden wir berichten. Nochmals herzlichen Dank und allen alles Gute wünscht Nonna, Ivy’s Großmutter Karin Hartung-Beck

    1. Hallo Carsten,

      wir benötigen kein zweites Gerät für Ivy. Der Stand dieser Seite ist noch von 2013. Wir werden die Seite demnächst aktualisieren. Leider hatten wir die letzten Monate viel zu tun und konnten uns nicht regelmäßig darum kümmern. Wir haben es aber nicht vergessen.

      Falls genug Geld zusammen kommt werden wir evtl. ein zweites Gerät anschaffen um mit einer gemeinnützigen Organisation oder einer Institution zusammen anderen Kindern mit demselben Krankhetisbild zu helfen. Evtl. wird auch eine eigene Organisation gegründet.

  8. Hallo, ich bin durch Zufall auf eure Seite gestoßen. Mein Sohn ist auch mit Spina bifida geboren und hat einen Shunt. Mich würde sehr interessieren wie sich die Giger MD Therapie bei ivy auswirkt und wäre um einen Erfahrungsaustausch sehr dankbar!
    Alles gute für euch!
    Antje

    1. Hallo Antje,

      Ivy hat das Gerät die letzten Monate sehr gut angenommen und scheint tatsächlich kleine Fortschritte zu machen. Wir wollten seit längerem mal wieder einen Eintrag posten und werden das hoffentlich bald nachholen. Bisher hatten wir alle Hände voll zu tun und Ivy war auch immer mal wieder im Krankenhaus.

      Viele Grüße

  9. Hallo,
    ich habe seit etwa einem Jahr eine Pflegetochter mit Spina Bifida. Beim Stöbern bin ich auf euch aufmerksam geworden.
    Mich würde interessieren, wie der Verlauf der Therapie ist. Sind Fortschritte da? Ich hatte auch gehofft, auf Eurer Seite zu erfahren, wie hoch die Anschaffungskosten für den Giger MD sind.

    Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg.

    Viele Grüße

    1. Hallo,

      also wir haben das Gerät jetzt seit nicht ganz einem Jahr. Ivy macht tatsächlich Fortschritte, es ist natürlich kein Wundermittel und sie kann auch nicht laufen, allerdings schafft sie es mittlerweile einen kleinen Teil der Giger Übungen selbständig zu machen. Vor einem halben Jahr war das noch nicht einmal Ansatzweise so. Auch kurzes stehen kann sie mittlerweile, wenn sie sich dabei irgendwo festhält.

      Wir sind allen Besuchern immer noch einen Bericht schuldig und hoffen den demnächst nachreichen zu können.

      Die Anschaffungskosten lagen vor ca. einem Jahr je nach Ausfühung bei etwa 15.000 € bis etwa 25.000 €.

      Viele Grüße

  10. Liebe Ivy und Familie

    Du hast hier eine sehr schöne HP von Deinem Eltern gemacht bekommen und eine bewegende Geschichte wird hier erzählt. Ich hoffe, dass man Deinen Tumor erfolgreich behandeln kann und Du eines Tages eigene Schritte tun kannst. Etwas vom ganz wichtigen, was einem immer hilft im Leben – unabhängig davon, ob man gehen kann oder nicht, ist, dass Du ein herzerfrischendes Lachen hast und lachen kannst. Diese Aussage machte auch Kathrin Lemmler, die ihrerseits mit Infantiler Cerebralparese lebt. Das Lachen und der Optimismus werden Dir immer helfen. Toll, dass Deine Eltern so engagiert sind und an Dich glauben, auch damit hilft man einem besonderen Kind wie Dir.
    Gerne werde ich Deine HP bei uns im Elternforum dasanderekind.ch verlinken und auch reinschreiben, dass Du Dich über Spender freust, Dir die helfen, an Deinem Traum zu arbeiten.
    Herzliche Grüsse aus der Schweiz sendet Dir und Deiner Familie mit allen guten Wünschen fürs neue Jahr 2016
    Bea

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